โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง หรือโรคเอมเอส (MS: Multiple Sclerosis)
- โดย ศาสตราจารย์ แพทย์หญิง อรุณี เจตศรีสุภาพ
- 6 มีนาคม 2565
- Tweet
สารบัญ
- บทนำ: คือโรคอะไร?พบบ่อยไหม?
- โรคเอมเอสเกิดได้อย่างไร?
- โรคเอมเอสมีอาการอย่างไร?
- แพทย์วินิจฉัยโรคเอมเอสอย่างไร?
- แพทย์รักษาโรคเอมเอสอย่างไร? ผู้ป่วยควรดูแลตนเองอย่างไร?
- มีอาหารพิเศษสำหรับโรคเอมเอสหรือไม่?
- ผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ป่วยควรปฏิบัติอย่างไร?
- สังคมและการอยู่ในสังคมของผู้ป่วยควรเป็นอย่างไร?
- โรคเอมเอสรุนแรงไหม?
- ปัจจัยอะไรที่ทำให้ความจำของผู้ป่วยเลวลง?
- ผู้ป่วยโรคเอมเอสแต่งงานได้ไหม?
- ผู้ป่วยโรคเอมเอสมีลูกได้ไหม?
- การตั้งครรภ์มีผลต่อโรคหรือไม่?
- การคลอดจะคลอดโดยวิธีใด?
- ลูกของแม่ที่เป็นโรคจะเป็นโรคนี้ไหม?
- โรคมีผลต่อการเรียนและการทำงานหรือไม่?
- โรคเอมเอสรักษาหายหรือไม่?
- มีผลข้างเคียงจากโรคเอมเอสไหม?
- ผู้ป่วยโรคเอมเอสควรพบแพทย์เมื่อใด?
- ป้องกันโรคเอมเอสได้อย่างไร?
- บรรณานุกรม
บทความที่เกี่ยวข้อง
- โรคสมอง โรคทางสมอง (Brain disease)
- โรคพุ่มพวง / โรคลูปัส (Lupus) / โรคเอสแอลอี (SLE)
- เอมอาร์ไอ (MRI / Magnetic Resonance Imaging)
- สมองเสื่อม (Dementia)
- เนื้องอกสมอง และมะเร็งสมอง (Brain tumor)
- การเจาะน้ำไขสันหลัง การเจาะหลัง (Lumbar puncture)
- โรคเบเซ็ท (Behcet’s disease) หรือกลุ่มอาการเบเซ็ท (Behcet’s syndrome)
- พอร์ฟิเรีย (Porphyria)
- ซาร์คอยโดซิส (Sarcoidosis)
- โมโนโคลนอลแอนตีบอดี (Monoclonal Antibodies)
บทนำ: คือโรคอะไร?พบบ่อยไหม?
ปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (Multiple sclerosis) ย่อว่า ‘โรคเอมเอส (MS)’ คือ โรคที่ทำให้เกิดปัญหาในระบบประสาทสมองและไขสันหลัง ผลของปัญหานี้จึงเกิดความผิดปกติต่อการทำงานในส่วนต่างๆของร่างกายซึ่งมีระบบประสาทควบคุมอยู่ มีผลกระทบต่อการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ซึ่งต่อไปในบทนี้ขอเรียกโรคนี้ว่า “โรคเอมเอส”
โรคเอ็มเอส เป็นโรคพบน้อย ทั่วโลกพบโรคนี้ประมาณ 2.5 ล้านคน ในสหรัฐอเมริกาพบได้ประมาณ 350,000 คน อายุที่พบจะอยู่ระหว่าง 18 - 45 ปี แต่มีรายงานพบในเด็กอายุน้อยถึง 2 ปี
ในเด็ก(นิยามคำว่าเด็ก)จากการศึกษาพบว่าโรคเอมเอสพบได้เป็นประมาณ 5% ของผู้ป่วยทั้งหมด โดยพบ น้อยกว่า 1% ในอายุก่อน 10 ปี เด็กผู้หญิงพบมากกว่าเด็กผู้ชายเป็นอัตราส่วน 2.8 ต่อ 1 ความชุกของโรคในเด็กที่สหรัฐอเมริกาประมาณ 1.35 ถึง 2.5 ต่อเด็ก 100,000 คน
ทั้งนี้เชื่อว่าโรคเอมเอสอาจเกิดก่อนหน้าที่จะแสดงอาการให้เห็น ปัจจัยที่เชื่อว่าทำให้เกิดโรคคือ พันธุกรรมและสิ่งแวดล้อม การเกิดโรคนี้พบ 0.1% ในประชากรทั่วไป และมีโอกาสพบได้มากขึ้นในครอบครัวที่เป็นญาติสายตรง (First-degree relative เช่น พ่อ แม่ พี่น้องท้องเดียว กัน ลูก)เป็นโรคนี้คือจะพบบ่อยขึ้นเป็น 2% - 4%, พบในผู้หญิงมากกว่าในผู้ชายเป็นอัตราส่วน 3 ต่อ 1 ในผู้ชายถึงแม้พบน้อยกว่าแต่โรคมักรุนแรงกว่า
ปัจจุบันสามารถตรวจเลือดหาสารก่อภูมิต้านทานที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้ที่เรียกว่า HLA (Human lymphocyte antigen, สารก่อภูมิต้านทานบนเม็ดเลือดขาวชนิดลิมโฟซัยต์ในคน) ซึ่ง ทำให้ทราบถึงความเกี่ยวข้องของโรคกับปัจจัยทางพันธุกรรมได้
ในด้านสิ่งแวดล้อมพบว่าคนที่อยู่ใกล้ขั้วโลกเหนือจะเป็นโรคเอมเอสได้สูงกว่า คาดว่าอาจ เกี่ยวข้องกับระดับวิตามินดีในร่างกายต่ำ ซึ่งเป็นไปได้ว่าผู้ที่อยู่ทางโลกแถบเหนือได้รับแสงแดดน้อยจึงลดการสร้างวิตามินดีจากผิวหนัง (ร่างกายไดรับวิตามินดีจากสองทางคือ จากอาหารและจากการสังเคราะห์โดยผิวหนังเมื่อได้รับแสงแดด)
มีการวิจัยหาปัจจัยที่กระตุ้นให้เกิดโรคเอมเอสซึ่งพบว่าอาจเกิดจากการติดเชื้อไวรัส หรือ แบคทีเรีย, ไวรัสที่อาจมีส่วนทำให้เกิดโรคนี้คือ ไวรัส Epstein Barr
โรคเอมเอสเกิดได้อย่างไร?
โรคเอมเอส เป็นโรคที่เกิดร่วมกันระหว่างการอักเสบ และความเสื่อม โดยเริ่มจากกระบวนการผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันต้านทานของร่างกาย (Immune system dysregulation) ซึ่งโดยปกติร่างกายจะมีกระบวนการจำว่า อะไรคือสิ่งที่เป็น ของตนเอง อะไรคือสิ่งแปลกปลอม และมีกระบวนการป้องกันตนเอง
ในโรคนี้เกิดความผิดปกติคือ ระบบภูมิคุ้มกันต้านทานไม่สามารถจดจำและป้องกันตนเอง ได้ ดังนั้นเซลล์เม็ดเลือดขาวที่เกี่ยวข้องจึงหลั่งสารที่ทำให้เกิดการทำลายปลอกหุ้มเส้นประสาท หรือปลอกประสาท (Myelin sheath) และส่งผลให้เกิดปัญหาต่อเส้นประสาทตามมา (Axon/เส้น ประสาทที่ต่อมาจากเซลล์ประสาทซึ่งจะนำคำสั่งจากสมองไปยังส่วนที่เกี่ยวข้อง) ทำให้ระบบประ สาทเหล่านี้สูญเสียหน้าที่และตายไป ยังผลให้มีอาการต่างๆในบริเวณที่เส้นประสาทนั้นๆรับผิด ชอบ
เมื่อเกิดการอักเสบและการตายของระบบประสาทดังกล่าว ทำให้มีร่องรอยเหมือนแผลเป็น ที่เนื้อสมองและมักเกิดขึ้นในหลายๆตำแหน่งของเนื้อสมอง ซึ่งอาจตรวจพบได้จากการตรวจภาพสมองด้วยคลื่นแม่เหล็กเอมอาร์ไอ(MRI)
หากจะมองให้เห็นภาพ เปรียบเส้นประสาทกับเส้นลวดทองแดงของสายไฟ และปลอกหุ้ม เส้นประสาทคือปลอกสายไฟ หากปลอกหุ้มสายไฟผุกร่อนเสียหายไปย่อมเกิดปัญหาในการนำ กระแสไฟเช่นกัน
โรคเอมเอสมีอาการอย่างไร?
อาการของโรคเอมเอสแตกต่างกันได้มาก ขึ้นกับระบบประสาทที่ผิดปกติว่าเป็นส่วนใดและ ระบบประสาทส่วนนั้นเกี่ยวข้องกับอวัยวะใด เนื่องจากระบบประสาทเปรียบเหมือนศูนย์บัญชาการใหญ่ให้ร่างกายสามารถทำงานประสานกันได้ตั้งแต่ระบบกล้ามเนื้อ ความรู้สึกต่างๆ การเจ็บปวด ร้อนหนาว ความคิด ความจำ การมองเห็น การได้ยิน ดังนั้นเมื่อเกิดโรคเอมเอส จึงเกิดความผิด ปกติได้ทุกระบบของร่างกาย
อาการที่พบได้บ่อยๆได้แก่ ความผิดปกติเกี่ยวกับการมองเห็น, การเสียสมดุลในการทรงตัว จึงพบปัญหาในการเดิน, มีอาการอ่อนเพลีย, เวียนศีรษะ, เหนื่อย, หมดแรง, การควบคุมกระ เพาะปัสสาวะผิดปกติ, กล้ามเนื้อเกร็ง, มีอาการสั่น, มีความผิดปกติในการพูด การกลืน, มีความผิดปกติในระบบทางเดินอาหาร (เช่น ท้องผูกท้องเสียเรื้อรัง), และในระบบสืบพันธุ์ (เช่น มีบุตรยาก ความรู้สึกทางเพศลดลง)
มีการสูญเสียความทรงจำ จึงมีปัญหาด้านการเรียนและการจดจำสิ่งใหม่ๆ มีปัญหาด้านความคิด การวางแผนแก้ปัญหาต่างๆ และมีผลต่ออารมณ์ จึงทำให้มีปัญหาในการทำงานและในการประกอบอาชีพ
บางคนต้องใช้เวลานานในการที่จะแสดงความคิดเห็นหรือการพูด เหมือนกับจะนึกออก แต่นึกไม่ออก คล้ายกับที่เรารู้สึกว่าสิ่งที่จะพูดนั้นติดอยู่ที่ริมฝีปาก
อาการของโรคเอมเอส จะกระจายไปหลายอวัยวะได้พร้อมๆกัน ทำให้เกิดอาการได้หลายๆ อาการในเวลาเดียวกันเช่น มีทั้งอาการทางดวงตาหรืออาการกับอวัยวะอื่นๆด้วยเช่น การพูดและ /หรืออาการทางการปัสสาวะ
ในเด็ก:
- ในเด็กอายุน้อยๆ มักมีอาการเพียงกับอวัยวะเดียวเช่น มีการอักเสบที่เส้นประสาท ตา หรือที่ไขสันหลัง หรือที่ก้านสมอง ที่ใดที่หนึ่ง
- แต่อาการในเด็กวัยรุ่น 80% จะคล้ายกับอาการในผู้ใหญ่ คือมักเป็นอาการจากหลายๆอวัยวะ
แพทย์วินิจฉัยโรคเอมเอสอย่างไร?
ในปัจจุบันยังไม่มีวิธีใดที่วินิจฉัยโรคเอมเอสได้แม่นยำ การวินิจฉัยโรคได้จากการตัดประ เด็นโรคอื่นๆที่มีอาการคล้ายโรคนี้ออกไป และใช้การตรวจหลายๆอย่างประกอบกับอาการของผู้ ป่วย
วิธีการที่พอจะช่วยวินิจฉัยโรคได้มากคือ การตรวจภาพสมองและไขสันหลังด้วยคลื่นแม่ เหล็กเอมอาร์ไอซึ่งจะพบมีการเปลี่ยนแปลงของสมองและไขสันหลังให้เห็นในหลายตำแหน่ง
การตรวจน้ำไขสันหลัง(การเจาะน้ำไขสันหลัง)เพิ่มเติมจะช่วยในการวินิจฉัยได้มากเพื่อแยกจากโรคติดเชื้อในสมองและในไขสันหลัง อีกทั้งการตรวจทางห้องปฏิบัติการหาโปรตีนชนิดหนึ่งในน้ำไขสันหลังที่เรียกว่า Oligoclonal immunoglobulin ช่วยให้การวินิจฉัยโรคได้เร็วขึ้น แต่ข้อที่ควรระวังคือ ประมาณ 30% ของผู้ป่วยจะตรวจพบว่าน้ำไขสันหลังปกติในระยะแรกของโรค
ส่วนการตรวจดวงตาโดยวิธีที่เรียกว่า Visual evoked potential test อาจช่วยในผู้ป่วยที่โรคเกิดกับเส้นประสาทตาโดยที่ยังไม่มีการแสดงทางดวงตาชัดเจน ซึ่งการตรวจนี้ก็ไม่จำเพาะสำหรับโรคเอมเอส
โรคอื่นๆที่มีอาการคล้ายโรคเอมเอส: และแพทย์ต้องตรวจวินิจฉัยแยกจากโรคเอมเอส เช่น
- โรคที่มีอาการติดเชื้อของเนื้อสมองและไขสันหลังจากเชื้อโรคหลายชนิดเช่น โรค ซิฟิลิส ไวรัสตับอักเสบซี เชื้อไวรัส Herpesvirus-6 หรือโรคจากเชื้อแบคทีเรียไมโคพลาสมา (Mycoplasma)
- โรคจากกระบวนการอักเสบ (Inflammation) เช่น
- โรคลูปัส-โรคเอสแอลอี (SLE, Systemic lupus erythematosus) ซึ่งเป็นได้กับหลายๆอวัยวะเนื่องจากความผิดปกติของภูมิคุ้มกันต้านทานในร่างกาย
- โรคเบเซ็ท (Behcet’s disease) มีอาการอักเสบที่ ช่องปาก อวัยวะเพศ และข้อ
- โรคซาร์คอยโดซิส(Sarcoidosis) มีอาการที่หลายอวัยวะเช่น ปอด ไต
- กลุ่มอาการโจเกรน (Sjogren’s syndrome) มีอาการดวงตาและปากคอแห้งมาก
- โรคเกี่ยวกับการอุดกั้นของหลอดเลือดทำให้เลือดไปเลี้ยงบริเวณสมองไม่เพียงพอเช่น ไปเลี้ยงดวงตาไม่ได้ทำให้มองไม่เห็นเช่น ใน Acute ischemic optic neuropathy
- ภาวะผิดปกติทางเมตาบอลิซึม (Metabolism: กระบวนการใช้พลังงานของร่างกาย) เช่น ขาดวิตามินบี 12 ขาดธาตุทองแดง ขาดธาตุสังกะสี และขาดวิตามินอี
- โรคทางพันธุกรรมเช่น
- Wilson’s disease มีธาตุทองแดงคั่งในร่างกาย
- พอร์ฟิเรีย (Porphyria) เป็นทั้งโรคพันธุกรรมและไม่เป็นทางพันธุกรรม มีการคั่งของสาร Porphyrin ในร่างกาย
- ทั้งสองโรคมีอาการทางสมองด้วย
- และโรคที่มีอาการเกร็งและเป็นอัมพาตของขา (Hereditary spastic paraparesis)
- โรคมะเร็งเช่น โรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองชนิดที่เกิดในสมอง (CNS lymphoma)
- มีความผิดปกติทางกายภาพของสมองจากสาเหตุต่างๆ
- ผลข้างเคียงจากยาหรือการได้รับสารพิษต่างๆ
แพทย์รักษาโรคเอมเอสอย่างไร? ผู้ป่วยควรดูแลตนเองอย่างไร?
การรักษาโรคใดๆทางการแพทย์จะแบ่งเป็น 3 ส่วนคือ
- การรักษาจำเพาะโรค (Specific treatment)
- การรักษาประคับประคองตามอาการ (Supportive treatment) คือ การรักษาอาการต่างๆเพื่อให้ผู้ป่วยมีความสุขสบาย หายจากอาการต่างๆหรือให้มีอาการน้อยลง
- และการรักษาทางด้านจิตใจ จิตสังคม และจิตวิญญาณ โดยคำนึงถึงทั้งตัวผู้ป่วยและครอบครัวเป็นศูนย์กลาง
ก. การรักษาจำเพาะ (Specific treatment): เนื่องจากโรคนี้ไม่หายขาดและจากข้อ มูลที่ว่าโรคเกี่ยวข้องกับความผิดปกติของภูมิคุ้มกันต้านทาน การรักษาในปัจจุบันจึงใช้ยาที่ไปจัด การไม่ให้ภูมิคุ้มกันต้านทานทำลายเนื้อเยื่อของตนเองโดยให้ยา
- กลุ่มสเตียรอยด์
- กลุ่มอินเตอร์เฟอร์รอน-เบตา (Interferon-beta)
- กลุ่มยาซึ่งทำลายเซลล์ที่สร้างภูมิคุ้มกันต้านทานที่ทำให้เกิดโรคโดยตรง(โมโนโคลนอลแอนตีบอดี /Monoclonal antibody)หรือการกำจัดสารภูมิคุ้มกัน (Antibody) ที่ผิดปกติโดยการเปลี่ยนถ่ายพลาสมา(Plasma exchange)
ในปัจจุบันมีการวิจัยใหม่ๆที่พยายามรักษาโรคนี้ แต่ยังไม่มีข้อสรุปผลชัดเจน การจะรักษาด้วยยาชนิดใดนั้นขึ้นอยู่กับการพิจารณาของแพทย์ ซึ่งส่วนใหญ่แพทย์จะให้ยาในช่วงที่มีอาการกำเริบและจะมีแบบแผนการใช้ยา โดยจะพิจารณาจากปัจจัยหลายอย่างประ กอบกัน ซึ่งอาการและการตอบสนองต่อการรักษาในผู้ป่วยแต่ละคนมักแตกต่างกัน
ข. การรักษาประคับประคองตามอาการ (Supportive treatment): เนื่องจากอา การที่มักมีปัญหาในโรคนี้มีหลากหลายอาการ การรักษาจึงเป็นการรักษาร่วมกันระหว่างยาและการดำเนินชีวิต (Life style) เช่น หากมีอาการสั่น อาการเกร็ง อาการปัสสาวะบ่อย อาการนอนไม่หลับ แพทย์จะให้ยารักษาหรือบรรเทาอาการดังกล่าว
การดำเนินชีวิตเป็นเรื่องสำคัญ เน้นการออกกำลังกายให้กล้ามเนื้อแข็งแรงอยู่เสมอ เน้นเรื่องการกินอาหารให้เหมาะสม กินอาหารไขมันลดลง กินอาหารที่มีกากใยและกินผักผลไม้มากขึ้น งดกาแฟ งดแอลกอฮอล์ งดบุหรี่ กินอาหารที่มีแคลเซียมและวิตามินดีสูงด้วยเพื่อจะช่วยเรื่อง โรคกระดูกพรุนหรือโรคกระดูกบางด้วย
การออกกำลังกาย ช่วยให้ร่างกายมีการใช้กล้ามเนื้อต่างๆดีขึ้น ทำให้กล้ามเนื้อและกระดูกแข็งแรง ทำให้นอนหลับดีขึ้น ลดภาวะเครียดซึ่งมีผลดีต่อโรคด้วย
ดังนั้นการรักษาผู้ป่วยเอมเอสจึงเป็นการรักษาแบบองค์รวมโดยสหสาขาวิชาชีพคือแพทย์ ทางอายุรกรรมทั่วไป แพทย์ทางระบบประสาท แพทย์ทางเวชศาสตร์ฟื้นฟู นักกายภาพบำบัด นอกจากนี้หากมีปัญหาแพทย์ทางจิตเวชก็มีส่วนร่วมช่วยเหลือผู้ป่วยได้ดี รวมทั้งพยาบาล นักสัง คมสงเคราะห์ เภสัชกร นักโภชนาการ ล้วนมีบทบาทในการช่วยเหลือผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้มาก
มีอาหารพิเศษสำหรับโรคเอมเอสหรือไม่?
ปัจจุบันไม่มีอาหารพิเศษสำหรับโรคนี้ ยกเว้นกินอาหารมีประโยชน์ห้าหมู่ให้ครบถ้วนในปริมาณที่เหมาะสมคือ ไม่ให้เกิดโรคอ้วนและน้ำหนักตัวเกิน จำกัดอาหารไขมัน แป้ง น้ำตาล โปรตีนจากเนื้อแดง (เนื้อสัตว์เลี้ยงลูกด้วยนม) และอาหารเค็ม และออกกำลังกายสม่ำเสมอตาม ควรกับสุขภาพ ซึ่งเป็นหลักปฏิบัติสำหรับผู้เป็นโรคเรื้อรังทุกโรค เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่ดี สามารถ ทำกิจกรรมต่างๆได้เต็มศักยภาพของตน
การกินอาหารให้เหมาะสมครบสมดุลและออกกำลังกายสม่ำเสมอได้ประโยชน์คือ
- ควบคุมน้ำหนักไม่ให้อ้วน
- ช่วยให้ร่างกายจิตใจสดชื่น ลดอาการอ่อนเพลีย
- ทำให้การทำงานของระบบขับถ่ายทั้งระบบทางเดินอาหารและทางเดินปัสสาวะดีขึ้น
- ทำให้กระดูกแข็งแรงลดโอกาสเกิดโรคกระดูกพรุน
- ทำให้ฟันและเหงือกแข็งแรง
- ทำให้กล้ามเนื้อแข็งแรงเคลื่อนไหวได้ดี
- ทำให้ข้อไม่ติดการขยับของข้อต่างๆดีขึ้น
ผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ป่วยควรปฏิบัติอย่างไร?
เนื่องจากโรคเอมเอสเป็นโรคที่มีอาการเกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนแปลงอย่างมากของชีวิต ผู้ป่วยจะมีปัญหาทั้งทางด้านร่างกาย จิตใจ ความทรงจำ ความคิด ดังนั้นผู้ป่วยและครอบครัวที่อยู่กับโรคนี้คงต้องทำความเข้าใจที่จะอยู่ร่วมกัน ด้วยการให้กำลังใจเข้าใจและเห็นอกเห็นใจกัน ครอบครัวและผู้ใกล้ชิดจึงมีความสำคัญมากไม่น้อยไปกว่าการรักษาวิธีอื่นๆ
ผู้ป่วยเองเมื่อทราบการวินิจฉัยอาจลังเลใจที่จะบอกกับสมาชิกในครอบครัวเช่น คู่สม รส ลูก พ่อแม่ เพื่อนสนิท แต่ควรบอกให้คนใกล้ชิดทราบซึ่งทุกคนคงจะใช้เวลาทำใจระยะหนึ่ง
คงเป็นเรื่องยากที่จะทำใจรับข่าวร้ายหรือบอกข่าวร้ายนี้แก่คนใกล้ชิด ผู้ป่วยอาจหมด หวังท้อแท้กับชีวิต จงกล้าหาญที่จะอยู่กับโรคนี้เหมือนกับคนอื่นๆอีกมากมายในโลกที่อาจต้องอยู่กับโรคร้ายอื่นๆ เช่น โรคมะเร็ง เป็นต้น เพราะชีวิตทุกคนไม่สามารถหลีกพ้นไปจากสัจธรรมที่ว่า เกิด แก่ เจ็บ ตาย ได้ บางคนสุขภาพแข็งแรงแท้ๆยังประสบอุบัติเหตุเสียชีวิตและพิการไปดังที่เป็นข่าวอยู่ทุกวัน ข้อสำคัญเราไม่อยากให้เกิดโรคนี้แต่เพราะเลือกไม่ได้
เมื่อไม่มีทางเลือก มีทางเดินแต่แพ้กับชนะ เราคงต้องเลือกทางเดินไปเพื่อให้มีชัยชนะ แม้บางครั้งจะท้อแท้ไปบ้างก็ไม่เป็นไร เป็นเรื่องธรรมดา ขอให้ดึงใจกลับมาหันมาสู่การทำตัวให้ชนะคือ การรักษาสุขภาพให้แข็งแรง ออกกำลังกาย กินอาหารถูกสุขลักษณะ ปฏิบัติตัวให้ปลอดจากความเสี่ยงที่โรคจะกำเริบ ทำกิจวัตรปกติที่เคยทำ พยายามใช้ชีวิตให้เป็นปกติ ไปพบแพทย์ตามนัด ทำงานอดิเรกที่ชอบ
ขณะนี้มีงานวิจัยใหม่ๆเกี่ยวกับโรคนี้มากมาย แพทย์และนักวิทยาศาสตร์สมัยนี้เก่งมาก สักวันหนึ่งอาจมีวิธีการรักษาที่ทำให้โรคนี้หายได้ หรือการดำเนินโรคช้าลง หรือสะกดอา การของโรคไม่ให้กำเริบได้ดีกว่าปัจจุบัน
จงมีกำลังใจอยู่กับความจริงและทำวันนี้ให้ดีที่สุด เพราะชีวิตและเวลาเป็นของมีค่า ย่อมผ่านไปเหมือนสายน้ำไม่สามารถเรียกกลับคืนมาได้ ในอนาคตอันใกล้อาจมีปาฏิหาริย์ก็เป็น ได้
สังคมและการอยู่ในสังคมของผู้ป่วยควรเป็นอย่างไร?
เมื่อเป็นโรคนี้ไม่ควรอยู่คนเดียว ในปัจจุบันมีองค์กรเอมเอสไทย (https://www.facebook.com/msthaiorg/) ซึ่งน่าจะเป็นองค์กรที่สามารถให้ข้อมูลและแลกเปลี่ยนข้อมูลความคิดเห็นเกี่ยวกับโรคนี้ รวมทั้งอาจมีกิจกรรมทางสังคมร่วมกันได้ดีเป็นลักษณะเพื่อนช่วยเพื่อน
โรคเอมเอสรุนแรงไหม?
ในโรคเอมเอสที่ไม่ได้รับการรักษา อาการทางระบบประสาทจะเลวลงเรื่อยๆภายในประ มาณ 10 ปีหลังจากวินิจฉัย ประมาณครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยมักจะต้องใช้ไม้เท้าช่วยเวลาเดิน และ 15% ของผู้ป่วยต้องนั่งรถเข็น
แต่พบว่าไม่ใช่ทั้งหมดของผู้ป่วยที่จะมีอาการเลวลงเรื่อยๆ ผู้ป่วยบางส่วนแม้ว่าจะเป็นส่วนน้อยอาจจะมีอาการไม่มาก เช่น
- มีอาการเป็นๆหายๆ (Relapsing-remitting multiple sclerosis หรือเรียกย่อว่า RRMS) พบได้ 85% ของผู้ป่วย โดยจะมีการกำเริบของโรคเป็นพักๆ หลังกำเริบจะกลับมาดีขึ้น ในช่วงแรกๆจะกำเริบปีละประมาณ 2 - 2.5 ครั้ง หลังจากนั้นการกำเริบจะน้อยลง หากกำเริบบ่อยในช่วงแรกมักมีพยากรณ์โรคไม่ดี
- ชนิดที่อาการเลวลงช่วงหลัง (Secondary-progressive multiple sclerosis หรือเรียกย่อว่า SPMS) มักเป็นช่วงที่ต่อจาก RRMS โดยระยะห่างระหว่าง RRMS กับ SPMS อาจแตกต่างกันไปซึ่งอาจใช้เวลาถึง 10 ปี
- ชนิดที่อาการเลวลงตั้งแต่แรก (Primary-progressive multiple sclerosis หรือเรียกย่อว่า PPMS) พบประมาณ 10% ของโรค โดยกลุ่มนี้มีอาการเลวลงสม่ำเสมอตั้งแต่แรก มักจะเริ่มเป็นในอายุหลัง 40 ปีขึ้นไปโดยมีการเกร็งของกล้ามเนื้อขาทำให้เดินลำบาก การพยากรณ์โรคไม่ดี ความพิการถึงจุดสูงสุดใช้เวลาประมาณ 6 ปี
- ชนิดที่อาการเลวลงตั้งแต่แรกและกำเริบเป็นระยะๆ (Progressive-relapsing multi ple sclerosis หรือเรียกย่อว่า PRMS) หลังกำเริบจะดีขึ้นเร็ว ตามด้วยการกำเริบใหม่ โดยอาการหลังการกำเริบแต่ละครั้งจะเลวลงเรื่อยๆ
- ชนิดที่อาการรุนแรงมาก (Malignant multiple sclerosis หรือ Marburg’s variant) กลุ่มนี้พบน้อยแต่รุนแรงมาก เนื่องจากมีพยาธิสภาพในสมองมากทำให้ความพิการเป็นไปอย่างรวดเร็วและเสียชีวิตในเวลาไม่กี่เดือน
อย่างไรก็ตามมีการศึกษาการมีชีวิตของผู้เป็นโรคเอมเอสในประเทศแคนาดาและฝรั่งเศสซึ่งมีผู้ป่วยจำนวนมากพบว่า อายุขัยเฉลี่ยของผู้ป่วยหญิงและชายเท่ากับ 78.6 และ 74.3 ปีตามลำดับ และผู้ที่เป็นโรคนี้มีอายุขัยน้อยกว่าประชากรทั่วไปประมาณ 6 ปี ระยะเวลาตั้งแต่วินิจฉัยจนถึงเสียชีวิตในกลุ่ม RRMS และ PPMS เท่ากับ 49.7 และ 32.5 ปี ตามลำดับ
ที่ฝรั่งเศสพบโอกาสรอดชีวิตที่ 15 ปีหลังวินิจฉัยประมาณ 96% ที่ 25 ปีหลังวินิจฉัยประ มาณ 88%
ผู้ป่วยส่วนใหญ่เสียชีวิตเนื่องจากภาวะแทรกซ้อนจากการเคลื่อนไหวไม่ได้ เพราะตัวโรค จากทางเดินปัสสาวะอักเสบเรื้อรัง และจากการกลืนและการหายใจลำบาก
เนื่องจากโรคเอมเอสมีความแตกต่างกันในแต่ละคนและถึงแม้ในคนๆเดียวกันอาการก็คาดเดายาก ดังนั้นการพยากรณ์โรค (ความรุนแรงโรค) จึงบอกได้ยาก บางคนอาจเป็นน้อย หรืออาจตอบสนองต่อการรักษาดี ขณะที่บางคนโรคอาจเปลี่ยนไปในทางที่เลวลงรวดเร็ว
มีผู้ศึกษาว่าการพยากรณ์โรคที่ดีมักจะพบในเพศหญิงและในคนที่อาการเป็นทางด้าน ประสาทรับความรู้สึกผิดปกติ หรือมีอาการเฉพาะทางประสาทตา (Optic neuritis) เมื่อเริ่มมีอาการ
ส่วนผู้ที่พยากรณ์โรคไม่ค่อยดีคือผู้ที่มีอาการมากตั้งแต่แรก, เพศชาย, ผู้ที่มีการกำเริบของโรคบ่อยใน 2 ปีแรก และผู้ที่มีความผิดปกติทางด้านการทำงานของกล้ามเนื้อ
ปัจจัยอะไรที่ทำให้ความจำของผู้ป่วยเลวลง?
ปัจจัยที่ทำให้ความจำของผู้ป่วยเลวลง คือ
- มีอาการเหนื่อยหมดแรงเสมอ
- อาการของโรคกำเริบบ่อย
- การอยู่นิ่งๆ ไม่ออกกำลังกาย ไม่ทำโน่นทำนี่
- ความกังวล ซึมเศร้า เครียด
- การเปลี่ยนแปลงพยาธิสภาพในสมองอย่างถาวร
- ดื่มแอลกอฮอล์มาก
- รับประทานอาหารได้ไม่ดี ขาดอาหาร
- กินยากล่อมประสาท/ยาคลายเครียด ยาแก้ปวด และ/หรือ ยานอนหลับ เป็นประจำ
ผู้ป่วยโรคเอมเอสแต่งงานได้ไหม?
ผู้ป่วยเอมเอส แต่งงานได้แน่นอน แต่อย่าลืมความจริงที่ว่าคนปกติปัจจุบันแต่งงานกันแล้วหย่าร้างและเลิกกันไปก็มาก หากผู้เป็นโรคนี้มีคนที่รักและเข้าใจเห็นอกเห็นใจกัน การแต่งงานไม่น่าจะมีปัญหา ทำให้ชีวิตมีความสุขและเตรียมใจสำหรับสิ่งต่างๆที่อาจเกิดขึ้นในวันหนึ่งอย่างเข้าใจ
ผู้ป่วยโรคเอมเอสมีลูกได้ไหม?
ผู้ป่วยโรคนี้มีลูกได้และมีข้อควรคำนึง ดังนี้
1 . เตรียมการเรื่องผู้ที่จะช่วยเลี้ยงลูกหากแม่มีอาการกำเริบ พ่อหรือญาติหรือใครจะทำหน้าที่นี้
- ต้องหยุดยาที่รักษาโรคอย่างน้อย 3 เดือนก่อนตั้งครรภ์ หากมีอาการกำเริบอาจรักษาด้วยยาสเตียรอยด์โดยการดูแลของแพทย์ทางระบบประสาทร่วมด้วยกับสูติแพทย์
การตั้งครรภ์มีผลต่อโรคหรือไม่?
เนื่องจากโรคนี้เกิดจากความผิดปกติในระบบภูมิคุ้มกันต้านทานโรคของร่างกาย เมื่อตั้งครรภ์จะมีฮอร์โมนเอสโตรเจนสูง (Estrogen) โดยเฉพาะใน 3 เดือนสุดท้ายของการตั้งครรภ์ ฮอร์โมนนี้จะไปกดภูมิคุ้มกันต้านทานทำให้อาการของผู้ป่วยดีขึ้น แต่หลังคลอดฮอร์โมนนี้จะลดลงรวดเร็ว อาการจะกลับเป็นอีกโดยเฉพาะภายใน 6 - 9 เดือนหลังคลอด
การคลอดจะคลอดโดยวิธีใด?
อาจคลอดโดยการผ่าตัดหน้าท้องหรือคลอดตามวิธีปกติก็ได้ การคลอดโดยผ่าท้องอาจใช้เวลาพักฟื้นนานกว่าการคลอดปกติ ทั้งนี้การให้ยาแก้ปวดในการคลอด เช่น เพธิดีน (Pethidine) ให้ได้อย่างปลอดภัยในผู้ป่วย และการให้ยาสลบทางไขสันหลัง (Subdural anaesthesia) สามารถให้ได้
ลูกของแม่ที่เป็นโรคจะเป็นโรคนี้ไหม?
แม้ว่าโอกาสเกิดโรคนี้ในลูกสูงกว่าคนทั่วไป แต่โดยทั่วไปโอกาสเกิดโรคต่ำคือมีความเสี่ยงต่ำ
โรคมีผลต่อการเรียนและการทำงานหรือไม่?
เนื่องจากโรคนี้มีอาการแตกต่างกันมาก ดังนั้นการเรียนหรือการทำงานย่อมทำได้ตามศักยภาพ (อ่านเพิ่มเติมในหัวข้ออาการและความรุนแรงของโรค)
โรคเอมเอสรักษาหายหรือไม่?
ข้อมูลในขณะนี้โรคยังรักษาไม่หาย มีการรักษาที่เหมือนจะทำให้อาการดีขึ้นโดยแพทย์ชาวอิตาลีได้ทำการผ่าตัดเพื่อให้มีเลือดไปเลี้ยงสมองได้ดีขึ้น แต่ยังคงต้องมีการศึกษาเพิ่มเติมต่อเนื่องอีกมาก
มีผลข้างเคียงจากโรคเอมเอสไหม?
ผลข้างเคียงหรืออาการแทรกซ้อนจากโรคเอมเอส: อาการแทรกซ้อนต่างๆจะพบช่วงไหนของโรคก็ได้ ทั้งนี้เมื่อมีอาการแทรกซ้อนควรรีบพบแพทย์ก่อนนัดเพื่อการรักษาที่เหมาะสม
- ผลข้างเคียงที่พบบ่อย ได้แก่ ภาวะติดเชื้อในทาง เดินปัสสาวะ, ภาวะ/โรคกระดูกพรุน ภาวะ/โรคกระดูกบาง, และภาวะซึมเศร้า
- อาการแทรกซ้อนที่พบปานกลาง คือ ความจำเสื่อม, ปัญหาการเคลื่อนไหวของร่างกาย
ผู้ป่วยโรคเอมเอสควรไปพบแพทย์เมื่อใด?
เนื่องจากโรคเอมเอสเป็นโรคเรื้อรังและเมื่อมีอาการกำเริบจะมีการรักษาเพื่อระงับอาการได้ ดังนั้นผู้ป่วยควรไปพบแพทย์ตามนัดเสมอ ซึ่งแพทย์อาจมีการตรวจสมองเป็นระยะๆด้วยการตรวจเอมอาร์ไอตามความเหมาะสม
นอกเหนือจากการรักษาติดตามอาการตามปกติ หากมีอาการผิดปกติอื่นๆขึ้นมาควรรีบไปพบแพทย์ก่อนนัด เพราะความผิดปกติต่างๆนั้นสามารถรักษาหรือบรรเทาได้ด้วยยา หรือการทำกายภาพบำบัด หรืออาจให้การบำบัดทางด้านจิตใจ เป็นต้น
อย่าลืมว่าโรคบางอย่างเป้าหมายของการรักษาคือการทำให้โรคหาย แต่หากเป้าหมายนั้นไม่สามารถทำได้ ก็ยังสามารถรักษาให้ผู้ป่วยอยู่ด้วยความสุขสบาย ไม่ทุกข์ทรมาน และมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้
ป้องกันโรคเอมเอสได้อย่างไร?
ยังไม่มีมาตรการชัดเจนในการป้องกันไม่ให้เกิดโรคเอมเอส แต่มีข้อแนะนำในคนที่มีความ เสี่ยงต่อการเกิดโรคนี้โดยการงดบุหรี่ และเมื่อต้องการกินอาหารเสริม วิตามิน เกลือแร่เสริมอาหารเพื่อป้องกันหรือเพื่อชะลอการกำเริบของโรค ควรต้องปรึกษาแพทย์ผู้ให้การรักษาก่อนเสมอ เพราะยังเป็นเรื่องที่ยังอยู่ในการศึกษาวิจัยและยังอาจเกิดผลข้างเคียงจากการบริโภคหรือมีผลกระ ทบต่อยารักษาโรคที่กินอยู่ได้
บรรณานุกรม
- Courtney AM, Treadaway K, Remington G, Frohman E. Multiple sclerosis. Med Clin North Am.2009;93:451-76
- Leray E, Morrissey SP, Yaouanq J, Coustans M, Le Page E, Chaperon J, et al. Long-term survival of patients with multiple sclerosis in West France. Mult Scler. 2007;13: 865-74
- Kingwell E, van der Kop M, Zhao Y, Shirani Y, Zhu F, Oger J, et al. Multiple sclerosis: relative mortality and survival in multiple sclerosis: findings from British Columbia, Canada. J Neurol Neurosurg 2012;83:61-6.
- Tillman A. The effects of pregnancy on multiple sclerosis and its management. Research Publications Association for Research in Nervous and Mental Disease 1950;28:548-82.
- Confavreux C, Michael Hutchinson M, Hours MM, Cortinovis- Tourniaire P, Moreau T, and the Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. Rate of pregnancy - related relapse in multiple sclerosis. N Engl J Med. 1998; 339: 285-91.
- Rouillet E, et al. Pregnancy and multiple sclerosis: a longitudinal study of 125 remittent patients. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 1993;56:1062-65.
- Serono Symposia International Foundation. International Multiple Sclerosis Nursing Care Plan [2022,March5]
- https://www.uptodate.com/contents/pathogenesis-clinical-features-and-diagnosis-of-pediatric-multiple-sclerosis [2022,March5]
- https://www.mssociety.org.uk/ [2022,March5]
- https://bestpractice.bmj.com/topics/en-gb/140?g=w_bmj_bp [2022,March5]