16 ตุลาคม 2557 03:19:13 #1

เรียนคุณหมอที่เคารพทุกท่าน

ลูกสาวของผม ตั้งแต่ตอน US ในเดือนที่ 6 มีการตรวจพบว่าอาจจะเป็น alobar holoprosencephaly ซึ่งได้ตรวจกับคุณหมอที่มีความเชี่ยวชาญ และยืนยันผลไม่น้อยกว่า 2 ท่าน

แต่ด้วยความรักของพ่อแม่ และยอมรับในการตัดสินว่าชีวิตเป็นของลูก จึงได้อุ้มท้องจนคลอดปกติในสัปดาห์ที่ 38 ตอนคลอดก็เรียกว่าเป็นปาฏิหารย์แล้วเพราะไม่มีอาการผิดปกติใดๆ แต่ที่เห็นชัดเจนคือหัวเล็กกว่าเกณฑ์ น้ำหนักแรกคลอด 2792 g สูงประมาณ 49-50 cm รอบศรีษะ 29 cm คลอดในวันที่ 31 ส.ค. 57 ซึ่งตอนคลอดหมอเด็กที่ รพ.เอกชนแถวสะพานควาย ท่านได้ระบุว่าเป็น microcephaly ได้รับการตรวจให้วัคซีนระยะ 1 เดือน ซึ่งภายใน 1 เดือนไม่มีความผิดปกติใดๆ น้ำหนักตัวขึ้น ไม่ตัวเหลือง และศรีษะก็ขยายใหญ่ขึ้น ครบ 1 เดือนรอบศรีษะประมาณ 30 cm

ซึ่งตั้งแต่ก่อนคลอดได้รู้จักกับหมอเด็กท่านหนึ่งที่ รพ.ของรัฐ และได้เข้าตรวจตอนครบ 1 เดือน คุณหมอบอกว่ามีอาการเกร็งกล้ามเนื้อมากกว่าปกติ และในตอนเย็นของวันที่ตรวจนั้นเอง 6 ต.ค. 57 น้องมีอาการเกร็ง ตาเหลือกมองไปด้านใดด้านหนึ่ง ไม่ตอบสนองในการเรียก เป็นอยู่นานประมาณ 3-5 นาที จึงค่อยๆกลับมาแต่ตายังเหล่อยู่ จนพักใหญ่ๆ จึงสามารถตอบสนองได้เป็นปกติ  ตอนนั้นยังไม่รู้ว่าเป็นอะไรแต่ก็คาดว่าจะไปหาหมอตามนัด หรือก่อนหน้านั้น พอถัดมาอีก 2 วันคือวันที่ 8 ต.ค. 57 เวลา 17.30 น้องมีอาการอีกแต่เป็นไม่นาน โดยตั้งแต่วันที่ 6 -8 นี้ น้องมีอาการที่พบชัดคือไม่ถ่าย หรือถ่ายไม่ออก จึงได้พาไปพบคุณหมอที่ รพ.ใกล้ๆ คุณหมอให้ใช้กลีเซอรีน ช่วยกระตุ้น พบว่าอึข้นมากแต่ไม่แข็ง  พอกลับมาบ้าน น้องมีอาการอยากถ่ายแต่ถ่ายไม่ออกอีก จึงใช้กลีเซอรีนช่วย ปรากฎว่ามีอึจำนวนมากและข้น หลังจากที่อึออกไปสักพัก น้องมีอาการเกร็งเหมือนเดิมจึงรีบไป รพ.รัฐที่ อ.หมอท่านดูแล

ท่านให้ความเห็นว่าอาจจะเป็นที่สมองต้องทำ MRI ซึ่งน้องมีอายุเพียง 1 เดือนกับ 2 สัปดาห์ และได้ให้ยากันชักกลับมาทาน และทานทุกมื้อ ซึ่งวันนี้จะพาเข้าไปที่ รพ. เพื่อเตรียมตัวทำ MRI

คำถามของผมคือ

1.น้องเป็นอาการแบบนี้เกี่ยวกับการที่เป็น microcephaly ไหม

2.ตอนนี้กังวลเรื่องพัฒนาการ และอยากส่งเสริมพัฒนาการมาก แต่ รพ.รัฐไม่สามารถตอบสนองความต้องการได้และบุคลากรก็ไม่ได้ให้ความสำคัญ จัดลำดับคิวตามความว่างของบุคลากร แต่พ่อแม่นั้นรู้ว่ายิ่งเร็วยิ่งมีโอกาสที่จะช่วยลูกได้ ทำให้อยากทราบถึงการที่จะไปปรึกษา รพ.ที่เชี่ยวชาญ และสามารถให้ข้อมูลได้ทันต่อการพัฒนาการ

3.ทราบมาว่า microcephaly ต้องรักษาตามอาการ แต่คุณพ่อคุณแม่ตอนนี้ไม่อยากรักษาที่ รพ.รัฐที่เดียว อยากมี second opinion ที่สามารถยืนยันผล และมีหมอที่เชี่ยวเชาญคอยให้คำแนะนำ เพราะยิ่งช้า ยิ่่งยาก

4.ปัจจุบันไม่ทราบว่ามีสถาบันใด หรือ รพ.ใดที่มีความเชี่ยวชาญในการรักษาเด็กที่เป็น microcephaly ในประเทศไทยบ้าง อาจจะส่งเป็นข้อมูลทาง email ให้คุณพ่อก็ได้ครับ เพราะร้อนใจมาก ไม่สามารถหาข้อมูลได้อย่างชัดเจน ไม่รู้ทิศททางการส่งเสริมลูก และไม่รู้ว่าน้องจะเป็นอะไร และต้องคอยระวังอะไรอีก

ด้วยความเคารพอย่างสูง

พรต

16 ตุลาคม 2557 03:24:18 #2

16 ตุลาคม 2557 11:22:03 #3

29 ตุลาคม 2557 08:31:39 #4