คำถามจาก วิกิโรค

โรคท้าวแสนปม (Neurofibromatosis = NF) คือ โรคผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดเนื้องอกเส้นประสาทหลายก้อนทั่วร่างกายร่วมกับอาการผิดปกติอื่นๆ ในหลายระบบอวัยวะทั้งภายนอกและภายในร่างกาย เช่น ผิวหนัง สมองไขสันหลัง กระดูก เนื้อเยื่ออ่อน ซึ่งเนื้องอกเหล่านี้จะค่อยๆ เจริญใหญ่ขึ้นเรื่อยๆ ตลอดชีวิต จนเกิดเป็นก้อนตะปุ่มตะป่ำกระจายมากมายที่ผิวหนังทั่วร่างกายเห็นได้ชัดเจน

เป็นโรคที่ยังไม่มีวิธีรักษาให้หาย เพราะเป็นโรคผิดปกติทางพันธุกรรม การรักษาเป็นการรักษาตามอาการ ซึ่งได้แก่

• ผ่าตัดก้อนเนื้อที่ก่อให้เกิดอาการ เช่น ก้อนเนื้อที่กดเส้นประสาทที่ก่ออาการ เจ็บปวด ชา หรือกดประสาทหู ทำให้ไม่ได้ยิน หรือเกิดหูอื้อ
• การฉายรังสีรักษาที่ก้อนเนื้อ เพื่อบรรเทาอาการและชะลอการเจริญเติบโตของก้อนเนื้อไม่ให้ก่ออาการรุนแรง เช่น การฉายรังสีรักษาเนื้องอกเส้นประสาทหู
• อธิบายผู้ป่วยและคนในครอบครัวให้เข้าใจธรรมชาติของโรคเพื่ออยู่กับโรคให้ได้อย่างมีคุณภาพชีวิตเพราะเป็นโรคยังไม่มีวิธีรักษาให้หาย และมักส่งผลถึงภาพลักษณ์

ผลข้างเคียงหลักที่ส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตประจำวันของโรคท้าวแสนปม คือ ปัญหาด้านความสวยงาม และผู้ป่วยโรคนี้มักถูกรังเกียจจากกลัวว่าเป็นโรคติดต่อ ซึ่งแท้จริงแล้วโรคนี้ไม่ใช่โรคติดต่อ ไม่ว่าจะด้วยการสัมผัส การหายใจ หรือสัมผัสสารคัดหลั่งผู้ป่วย ส่วนผลข้างเคียงอื่นๆ จะขึ้นกับว่าเกิดเนื้องอกกับอวัยวะใด เช่น

• ปัญหาทางการได้ยินเมื่อเกิดเนื้องอกเส้นประสาทหู
• เกิด ชา เจ็บ เมื่อเกิดเนื้องอกเส้นประสาท แขน ขา
• เกิดกล้ามเนื้ออ่อนแรงเมื่อเกิดเนื้องอกไขสันหลัง

เนื้องอกในโรคท้าวแสนปมทุกชนิด เกือบทั้งหมดเป็นเนื้องอกธรรมดา ไม่ใช่เนื้องอกมะเร็ง แต่มีรายงานประมาณ 3-5% ของเนื้องอกในกลุ่มโรคนี้ทุกชนิด เป็นมะเร็งตั้งแต่แรกหรือกลายเป็นมะเร็งในระยะหลัง ซึ่งเมื่อเป็นมะเร็งจะจัดอยู่ในมะเร็งเนื้อเยื่ออ่อน

• ปฏิบัติตาม แพทย์ พยาบาล แนะนำ
• เข้าใจและยอมรับในธรรมชาติของโรค
• ปรึกษาแพทย์ก่อนเสมอเมื่อต้องการแต่งงานและมีบุตร