อยู่อย่างไรให้เป็นสุขกับโรคลมชัก: บอกดี? ไม่บอกดี? ว่าเราเป็น...โรคลมชัก

  • โดย ศ.นพ.สมศักดิ์ เทียมเก่า
  • 30 กรกฎาคม 2556
  • Tweet

เรื่องนี้เป็นบทความแรกที่ออยเคยแปลและเรียบเรียงไว้ให้ผู้ป่วยโรคลมชักอ่าน และเคยลงในวารสารชมรมโรคลมชักแห่งประเทศไทย อย่างไรก็ตาม ออยขอนำมาลงไว้ในบทความชุดนี้ด้วยนะคะ

สิ่งที่เป็นปัญหาที่น่าหนักใจที่สุดของผู้ป่วยโรคลมชัก ก็คงไม่พ้นคำถามที่ว่า ควรจะบอกเกี่ยวกับโรคลมชักของพวกเขากับใคร เมื่อไร อย่างไรและเพื่ออะไร เนื่องจากความเชื่อเดิมที่ว่า คนที่มีอาการชักเกิดจากถูกผีเข้าทำให้ผู้อื่นกลัว หรือคือว่าจะติดโรค ทั้งๆ ที่ในปัจจุบันสามารถพิสูจน์ได้แล้วว่าโรคลมชักไม่ใช่โรคติดต่อ แต่ผู้ป่วยก็ยังรู้สึกว่าเป็นความบกพร่องของตัวเอง กลัวผู้อื่นจะรังเกียจและไม่ได้รับการยอมรับ แต่การที่ได้เปิดเผยเรื่องนี้ด้วยตนเองเป็นสิ่งที่ทำให้ผู้ป่วยไม่ต้องกีดกันตัวเองออกจากสังคม ทำให้ผู้อื่นไว้วางใจ และได้รับการช่วยเหลืออย่างถูกต้อง

ถ้าคุณเป็นผู้ป่วยลมชัก คุณคงเคยประสบปัญหาเวลาที่คุณจำเป็นต้องบอกผู้อื่นเกี่ยวกับโรคของคุณ คุณอาจรู้สึกอึดอัด เมื่อคุณจำเป็นต้องลาเรียนหรือลางานเพื่อไปพบแพทย์ตามนัด แล้วเพื่อนคุณมาถามว่าคุณเป็นอะไร แต่ทำไมการตัดสินใจว่าจะบอกหรือไม่บอกผู้อื่นว่าเราเป็นโรคลมชักจึงมีผลกระทบต่อความรู้สึกของคุณมากกว่าความรู้สึกของผู้ที่คุณกำลังจะบอกเสียอีก

แต่ทั้งนี้ทั้งนั้น ก็ขึ้นกับการตัดสินใจของคุณแล้วว่าจะ “บอก” หรือ “ไม่บอก” ความจริงเกี่ยวกับโรคประจำตัวของคุณถ้า

  • คุณเลือกที่จะ “ไม่บอก”

    คนที่ไม่บอกผู้อื่นก็จะรู้ว่าสิ่งที่ตนเองปิดบังอยู่คืออะไร เหตุผลที่เขาคนนั้นไม่ยอมเปิดเผยก็เพราะเขารู้สึกอายและกลัวว่าผู้อื่นจะไม่ยอมรับเขา การเก็บเรื่องโรคลมชักของตนเองไว้เป็นความลับ ก็เหมือนการตอกย้ำตนเองว่ามีบางสิ่งบางอย่างในตัวเราที่เป็นปมด้อยจองเรา และเราจะไม่ได้รับการยอมรับจริงๆหากมีผู้อื่นรู้เกี่ยวกับปัญหาสุขภาพของเรา ทั้งๆที่ความจริงมันอาจจะไม่ได้เป็นแบบนั้นเลย

    ทุกครั้งที่เราพยายามไม่บอกใครเรื่องนี้ แต่ในใจเรากลับเหมือนมีเสียงตะโกนดังๆบอกว่า “ฉันมีสิ่งที่น่าอับอายอยู่ในตัวฉัน ฉันคงไม่เป็นที่ต้องการของสังคม หากฉันยังเป็นอย่างที่ฉันเป็นอยู่” เราก็จะมีความเชื่อมั่นในตัวเองน้อยลง และรู้สึกว่าตนเองต่ำต้อย ในขณะที่ผู้อื่นก็ไม่ได้รู้สึกอะไรเลย เพราะคิดว่าเราไม่ต่างอะไรกับคนปกติ และไม่มีใครทราบว่าเรารู้สึกอย่างไร

    การที่คุณไม่บอกคนอื่นจะทำให้คุณรู้สึกไม่ดี และรู้สึกว่าตนเองไม่ได้รับความสนใจจากผู้อื่น ถ้าเรารู้สึกว่าตนเองแย่และไม่เป็นที่ชื่มชมของใครๆ ก็จะเกิดการตอบสนองตามธรรมชาติ โดยการพยายามหลีกเลี่ยงที่จะพูดคุยกับคนอื่น สิ่งนี้จะยิ่งทำให้สถานการณ์เลวร้ายลงไปอีก และคุณจะกลัวว่าถ้าเกิดคุณมีอาการชักต่อหน้าคนอื่น ความลับก็จะถูกเปิดเผย ดังนั้น คนที่เลือกที่จะปิดบังเรื่องนี้ก็จะยิ่งพยายามแยกตัวออกจากคนอื่นๆ และทุกครั้งที่คนนั้นเดินออกจากสังคมก็จะยิ่งเป็นการตอกย้ำความรู้สึกที่ไม่เป็นที่ยอมรับเมื่อมีความรู้สึกนี้มากขึ้น และแยกตัวออกห่างจากคนอื่นเรื่อยๆ จนกลายเป็นว่า คนนั้นก็ไม่มีความสัมพันธ์กับคนอื่น ทำให้เขามีชีวิตอยู่อย่างเปล่าเปลี่ยวเดียวดาย สุดท้ายก็จะเป็นโรคซึมเศร้าตามมา

    เคยมีงานวิจัยกล่าวว่า การปิดบังเรื่องโรคลมชักของตนเองเป็นความลับคงไม่ใช่ผลดีเท่าไหร่นัก เพราะจากการสำรวจพบว่า ในขณะที่คนที่เป็นลมชักคิดว่าตนเองประสบความสำเร็จในการเก็บซ่อนเรื่องนี้เอาไว้ เพื่อนร่วมงานส่วนใหญ่ของคนๆ นั้น ก็รู้อยู่ดีว่าเขาเป็นลมชัก ไม่ว่าจะรู้มาจากแหล่งใดก็ตาม

    ถ้าเพื่อนของคุณรู้อยู่แล้วว่าคุณเป็นลมชัก แต่คุณก็ไม่อยากจะพูดถึงมันกับคนอื่น แล้วเพื่อนคุณจะคิดอย่างไร? อย่างแรก..ถ้าคุณไม่ได้มองว่าโรคลมชักเป็นเรื่องใหญ่ คุณก็คงบอกคนอื่นไปแล้ว ถ้างั้นการเป็นลมชักคงต้องเป็นปมด้อยของคุณ ต้องเป็นสิ่งไม่ดีอย่างแน่นอน อย่างที่สอง..แสดงว่าคนที่เป็นโรคลมชักจะรู้สึกอับอายกับสภาพของตนเอง เพราะฉะนั้นการมีโรคนี้ต้องเป็นเรื่องเลวร้ายแน่ๆ คุณคงกลัวว่าจะเป็นที่รังเกียจ และอย่างที่สาม..การที่เห็นเพื่อนคุณแยกตัวจากสังคม ก็เหมือนกับคุณได้ปลูกฝังความคิดให้คนอื่นทางอ้อมไปแล้ว ว่าคนที่เป็นลมชักคือคนที่สังคมไม่ยอมรับและเป็นคนมีปมด้อย

  • แต่ถ้าคุณเลือกที่จะ”บอก”

    คุณอาจจะมีโอกาสได้พบใครอีกหลายคนที่ไม่รังเกียจคุณเลยแม้แต่น้อย ตั้งแต่ครั้งแรกที่ทราบว่าคุณเป็นลมชัก มีการวิจัยพบว่าความรู้สึกแรกของคนที่ได้รับรู้เรื่องนี้จะเกิดความสงสัยมากกว่าที่มองว่าเป็นเรื่องน่ารังเกียจ ผู้อื่นมักจะถามว่า “จริงหรือ” “คุณรู้สึกอย่างไรเวลามีการชัก” ”คุณมีอาการบ่อยแค่ไหน” “อาการเป็นอย่างไร” หรือ “ฉันช่วยคุณอย่างไรถ้าเกิดคุณมีอาการชักเวลาที่ฉันอยู่กับคุณ” ซึ่งการที่คุณได้เล่าให้ใครต่อใครฟังก็จะทำให้ผู้อื่นมีโอกาสได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคลมชักมากขึ้น

    สมมติว่า หากใครสักคนเพิ่งได้รับเกียรติบัตรบุคคลทำงานดีเด่นหรือเรียนได้เกรด A เขาคงไม่ลังเลที่จะเล่าให้คนอื่นฟังด้วยความภาคภูมิใจ พร้อมทั้งยังเล่ารายละเอียดมากมายเกี่ยวกับรางวัลที่เขาได้ การที่เขาได้เล่าเกี่ยวกับตัวเขาเองมากเท่าไหร่ จะยิ่งทำให้เขารู้สึกดีกับตัวเองและยิ่งเขาได้เล่าอีกหลายรอบให้หลายๆคนได้ฟังมากขึ้นก็จะทำให้เขามีความมั่นใจ และมีความนับถือในตนเองมากเท่านั้น

    ผู้ที่กล้าบอกคนอื่นว่าตนเองเป็นลมชัก ก็เหมือนกับคนที่กล้าเล่าเรื่องของตนเองเมื่อได้รับรางวัล เพียงแต่มันอาจจะยากกว่า เพราะคุณต้องสลัดความเชื่อเดิมๆ เหล่านั้นออกไปจากความคิดเสียก่อน การที่คุณบอกผู้อื่นได้โดยไม่รู้สึกอะไร ก็เหมือนกับการบอกตัวเองว่า “ฉันรู้สึกเหมือนปกติ แม้จะเป็นโรคลมชัก มันไม่ได้ทำให้ชีวิตล้มเหลวหรือสิ้นหวัง แต่เป็นเพียงแค่ปัญหาสุขภาพทั่วไปที่ใครๆ ก็มีได้เท่านั้นเอง” เราก็จะรู้สึกว่าไม่มีอะไรที่ต้องอับอาย ไม่ใช่สิ่งที่สังคมจะมองว่าไม่ดี ทำให้เกิดความรู้สึกเชื่อมั่นในตนเองมากขึ้น ทุกๆ ครั้งที่เราได้เล่าเรื่องนี้ให้ใครฟัง ก็เหมือนการย้ำกับตัวเองว่า “ฉันก็มีความสุขได้ในแบบที่ฉันเป็น”

    นอกจากนี้ การบอกคนอื่นจะเป็นการแสดงออกถึงความเชื่อใจ เพื่อนที่แท้จริงจะต้องไว้วางใจซึ่งกันและกัน ถ้าคุณมีเพื่อนที่ดีแต่คุณไม่ยอมบอกเขาว่าคุณเป็นลมชัก แล้วเพื่อนของคุณมารู้ทีหลัง เขาอาจจะคิดว่า “ฉันเป็นเพื่อนกับเธอมาตลอด แต่ทำไมเธอไม่เคยบอกฉันเลย เธอคงไม่เคยเชื่อเลยว่าฉันเป็นเพื่อนที่ดีของเธอ” การปกปิดเรื่องนี้ไว้เป็นความลับ นอกจากจะทำให้เสียความเชื่อมั่นในตนเองแล้ว ยังทำให้เสียเพื่อนได้อีกด้วย